20 décembre 2008
Le nystagmus
Désolée pour le cliché , nous sommes en plein dans la période grimace devant l'appareil!
Depuis longtemps, et les thérapeutes l'ont tous observé, Lucy incline la téte pour regarder. Lorsqu'elle joue, regarde la télé, l'ordinateur.
Nous avons cru pendant longtemps qu'elle avait des troubles dyspraxiques , et que pencher la téte l'aidait à voir autrement?
Elle voit trés bien de prés, mais semblait se perdre dés qu'on lui demandait de voir au loin.
Nous avons vu plusieurs opthalmo qui avaient tous noté une forte astygmatie corrigée avec les lunettes.
Et une difficulté à voir les reliefs.
A sa derniére visite, l'opthalmo a trouvé !
En plus de sa forte astygmatie, et sa difficulté à voir les reliefs (ce qui arrive chez des personnes sans syndrome), Lucy a un nystagmus.
Nous le savions, car petite il était trés visible si elle regardait sur le coté.
Maintenant, quand elle joue à tourner par exemple, ses yeux continuent à bouger horizontalement trés vite pendant une bonne minute.
L'ophtalmo, aprés un examen minutieux, s'est apperçu que Lucy ne voyait pas grand chose de loin. Mais alors vraiment pas grand chose!
ce qui l'empéche de voir de loin, est son nystagmus!
L'oeil tremble et ne peux pas voir!
Phénoméne qui ne la géne pas en regardant de prés.
Bonne nouvelle: cela ne va pas la géner dans l'apprentissage de la lecture, si celui ci est fait de trés prés.
Il a fait un mot à la maîtresse afin de l'informer de ce soucis, afin qu'elle place Lucy le plus prés du tableau.
Mais l'ophtalmo m'a dit que ce serait un soucis toute sa vie, et qu'elle devra toujours s'approché prés des choses.
Je ne dois plus l'éloigner de l'écran de la télé, ni de l'ordi etc.
Et moi qui passait mon temps à lui dire de reculer pour mieux voir!
Les lunettes semblent améliorer sa vision de loin. Et elle penche moins la téte.
le strabisme, qu'elle a aussi, fait fréquement partie du tableau du nystagmus.
On ne peut rien faire pour la faculté de voir les reliefs. Elle devra s'adapter.
Cette nouvelle sur le nystagmus va nous permettre de comprendre si Lucy ne semble pas comprendre en classe certaines notions : on tentera dans un premier temps de lui apporter les informations de plus prés avant de conclure à un manque de compréhension!
Mais depuis 6 ans, jamais je n'ai pensé qu'elle voyait si mal de loin!
29 septembre 2008
Montessori
2 ouvrages Montessori qui peuvent être intéressants.
02 mai 2008
L'écharpe
C'est un systéme que j'aurais aimé connaître pour mes 2 filles. Lucy qui était hypotonique tenait trés péniblement dans mon kangourou, et j'ai du attendre longtemps pour la porter. Ensuite devenue trop grande la banane décrite dans un autre article m'a bien aidé.
En sortant de néonat, je pense que cette écharpe doit vraiment étre confortable pour bébé et maman ou papa.
Certaines mamans l'utilisent pour des grands prémas, afin de pratiquer le peau à peau à la maison et pour porter bébé.
Voici un lien ou tout est expliqué et les différentes maniéres de porter bébé , petit ou plus grand:
http://www.bebe-au-naturel.com/eveil,tricot-slen,echarpe,page,zoom,mod,boutique,bio,2186-28.fr.html
http://www.portersonenfant.fr/liens.html
16 février 2008
Sparadrap
SPARADRAP est une association pour aider les parents et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé, et qui souhaite concilier les besoins de chacun.
Sur ce site on peut y trouver des petits livres :
http://www.sparadrap.org/asp/catalogue_liste.asp?THE_Id=1&i_lang=1&recherche=&theme=&type=&public=4
Porte bébé dorsal
Le porte bébé dorsal m'a semblé être un bon moyen de transporter un enfant de l'âge d'Elisa qui ne marche pas encore...
Utilisable j'usquà 15 kg, il nous permet de nous balader facilement là ou la poussette (double pour notre part !) n'est pas toujours adaptée
Merci à Nelly (maman d'Elisa et d'Emilie).
10 janvier 2008
EPODE
Ce matin( le 10/01/2008) à l'émission "Les maternelles" le sujet était :"combattre l'obésité des enfants".
http://www.france5.fr/maternelles/008871/67/151910.cfm.
Avec une section livres pour enfants à explorer:
http://www.france5.fr/maternelles/nutrition/W00306/3/120489.cfm
Débat et explication trés intéressants.
Vous pouvez peut être voir la vidéo de cette émission pendant quelques jours sur leur site.
2 médecins y participaient et expliquaient ce que vivent la majorité des familles Prader Willi, en fait. Et comment vivre en luttant contre l'obésité.
Ils ont fait référence à un réseau national regroupant une dizaine de villes qui sera peut étre dans votre région.
Voici leur site:
http://www.epode.fr/prevention/index.html
En éspérant que cette action s'élargisse aux autres villes!...
09 octobre 2007
Tableau semainier tout prêt.
Chez Fnac eveil et jeux, ils viennent de sortir le tableau pour la semaine, aimanté.
Plus besoin de bricoler!
Aprés on peut toujours imprimer ses photos, les plastifier, et les coller à des petits amants qu'on trouve sous forme de bande à découper dans les magasins de loisir créatifs.
On peut aussi trés bien acheter un tableau aimanté vierge, on découpe des lignes dans du papier de couleur, qu'on scotch sur le tableau pour obtenir les cases.
02 octobre 2007
Le porte bébé
J'ai utilisé cette banane pendant de long mois, avant que Lucy ne marche . Elle a sauvé mon dos.
Disponible chez Fnac eveil et Jeux.
http://www.eveiletjeux.com/Produit-117170/ceinture-repose-bebe.htm
20 septembre 2007
Les bilans et surveillance
J'ai profité de notre visite annuelle au centre référent Prader Willi à Toulouse pour prendre quelques photos.
Celle ci c'est à la radion du rachis, pour vérifier la colonne de Lucy.
Attention ! on fait la statue!!
La DPX
Ce n'est pas un éxamen obligatoire, mais pour nous trés révélateur!
L'enfant ne doit vraiment pas bouger! donc parfois difficile à réaliser.
A Toulouse ils n'anesthésient pas.
Cette étude de la masse grasse et musculaire nous a appris qu'en un an depuis l'année derniére, elle a prit 2 kilos de muscle!!
depuis 2004 on a vu sa masse grasse réduire de 33.8 % à 24.3 !!!
Merci à l'hormone de croissance et au régime adapté!! et à tous les parents qui se sont battus pour que nos enfats puissent en bénéficier.