20 décembre 2008

Le nystagmus

Désolée pour le cliché , nous sommes en plein dans la période grimace devant l'appareil!Depuis longtemps, et les thérapeutes l'ont tous observé, Lucy incline la téte pour regarder. Lorsqu'elle joue, regarde la télé, l'ordinateur.Nous avons cru pendant longtemps qu'elle avait des troubles dyspraxiques , et que pencher la téte l'aidait à voir autrement?Elle voit trés bien de prés, mais semblait se perdre dés qu'on lui demandait de voir au loin.Nous avons vu plusieurs opthalmo qui avaient tous noté une forte astygmatie corrigée avec les... [Lire la suite]
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29 septembre 2008

Montessori

2 ouvrages Montessori qui peuvent être intéressants.
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02 mai 2008

L'écharpe

C'est un systéme que j'aurais aimé connaître pour mes 2 filles. Lucy qui était hypotonique tenait trés péniblement dans mon kangourou, et j'ai du attendre longtemps pour la porter. Ensuite devenue trop grande la banane décrite dans un autre article m'a bien aidé.En sortant de néonat, je pense que cette écharpe doit vraiment étre confortable pour bébé et maman ou papa. Certaines mamans l'utilisent pour des grands prémas, afin de pratiquer le peau à peau à la maison et pour porter bébé.Voici un lien ou tout est expliqué et les... [Lire la suite]
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16 février 2008

Sparadrap

SPARADRAP est une association pour aider les parents et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé, et qui souhaite concilier les besoins de chacun.Sur ce site on peut y trouver des petits livres :http://www.sparadrap.org/asp/catalogue_liste.asp?THE_Id=1&i_lang=1&recherche=&theme=&type=&public=4
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16 février 2008

Porte bébé dorsal

Le porte bébé dorsal m'a semblé être un bon moyen de transporter un enfant de l'âge d'Elisa qui ne marche pas encore... Utilisable j'usquà 15 kg, il nous permet de nous balader facilement là ou la poussette (double pour notre part !) n'est pas toujours adaptée Merci à Nelly (maman d'Elisa et d'Emilie).
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10 janvier 2008

EPODE

Ce matin( le 10/01/2008) à l'émission "Les maternelles" le sujet était :"combattre l'obésité des enfants".http://www.france5.fr/maternelles/008871/67/151910.cfm. Avec une section livres pour enfants à explorer:http://www.france5.fr/maternelles/nutrition/W00306/3/120489.cfm Débat et explication trés intéressants. Vous pouvez peut être voir la vidéo de cette émission pendant quelques jours sur leur site.2 médecins y participaient et expliquaient ce que vivent la majorité des familles Prader Willi, en fait.... [Lire la suite]
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09 octobre 2007

Tableau semainier tout prêt.

Chez Fnac eveil et jeux, ils viennent de sortir le tableau pour la semaine, aimanté.Plus besoin de bricoler!Aprés on peut toujours imprimer ses photos, les plastifier, et les coller à des petits amants qu'on trouve sous forme de bande à découper dans les magasins de loisir créatifs.On peut aussi trés bien acheter un tableau aimanté vierge, on découpe des lignes dans du papier de couleur, qu'on scotch sur le tableau pour obtenir les cases.
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02 octobre 2007

Le porte bébé

  J'ai utilisé cette banane  pendant de long mois, avant que Lucy ne marche . Elle a sauvé mon dos. Disponible chez Fnac eveil et Jeux.   http://www.eveiletjeux.com/Produit-117170/ceinture-repose-bebe.htm
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20 septembre 2007

Les bilans et surveillance

  J'ai profité de notre visite annuelle au centre référent Prader Willi à Toulouse pour prendre quelques photos.Celle ci c'est à la radion du rachis, pour vérifier la colonne de Lucy.Attention ! on fait la statue!!
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20 septembre 2007

La DPX

  Ce n'est pas un éxamen obligatoire, mais pour nous trés révélateur!L'enfant ne doit vraiment pas bouger! donc parfois difficile à réaliser.A Toulouse ils n'anesthésient pas.Cette étude de la masse grasse et musculaire nous a appris qu'en un an depuis l'année derniére, elle a prit 2 kilos de muscle!!depuis 2004 on a vu sa masse grasse réduire de 33.8 % à 24.3 !!!Merci à l'hormone de croissance et au régime adapté!! et à tous les parents qui se sont battus pour que nos enfats puissent en bénéficier.
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