Praderwillimini

Le nystagmus

chloelucy — Sat, 20 Dec 2008 13:40:00 GMT

Désolée pour le cliché , nous sommes en plein dans la période grimace devant l'appareil!
Depuis longtemps, et les thérapeutes l'ont tous observé, Lucy incline la téte pour regarder. Lorsqu'elle joue, regarde la télé, l'ordinateur.
Nous avons cru pendant longtemps qu'elle avait des troubles dyspraxiques , et que pencher la téte l'aidait à voir autrement?
Elle voit trés bien de prés, mais semblait se perdre dés qu'on lui demandait de voir au loin.
Nous avons vu plusieurs opthalmo qui avaient tous noté une forte astygmatie corrigée avec les lunettes.
Et une difficulté à voir les reliefs.
A sa derniére visite, l'opthalmo a trouvé !
En plus de sa forte astygmatie, et sa difficulté à voir les reliefs (ce qui arrive chez des personnes sans syndrome), Lucy a un nystagmus.
Nous le savions, car petite il était trés visible si elle regardait sur le coté.
Maintenant, quand elle joue à tourner par exemple, ses yeux continuent à bouger horizontalement trés vite pendant une bonne minute.
L'ophtalmo, aprés un examen minutieux, s'est apperçu que Lucy ne voyait pas grand chose de loin. Mais alors vraiment pas grand chose!
ce qui l'empéche de voir de loin, est son nystagmus!
L'oeil tremble et ne peux pas voir!
Phénoméne qui ne la géne pas en regardant de prés.
Bonne nouvelle: cela ne va pas la géner dans l'apprentissage de la lecture, si celui ci est fait de trés prés.
Il a fait un mot à la maîtresse afin de l'informer de ce soucis, afin qu'elle place Lucy le plus prés du tableau.

Mais l'ophtalmo m'a dit que ce serait un soucis toute sa vie, et qu'elle devra toujours s'approché prés des choses.
Je ne dois plus l'éloigner de l'écran de la télé, ni de l'ordi etc.
Et moi qui passait mon temps à lui dire de reculer pour mieux voir!
Les lunettes semblent améliorer sa vision de loin. Et elle penche moins la téte.
le strabisme, qu'elle a aussi, fait fréquement partie du tableau du nystagmus.
On ne peut rien faire pour la faculté de voir les reliefs. Elle devra s'adapter.
Cette nouvelle sur le nystagmus va nous permettre de comprendre si Lucy ne semble pas comprendre en classe certaines notions : on tentera dans un premier temps de lui apporter les informations de plus prés avant de conclure à un manque de compréhension!
Mais depuis 6 ans, jamais je n'ai pensé qu'elle voyait si mal de loin!

Les syllabes

chloelucy — Sat, 20 Dec 2008 13:11:46 GMT

Grace à la méthode Borel, Lucy a bien intégré les lettres et leur sonorité.
Son orthophoniste utilise aussi cette méthode.
J'ai photographié Chloé pour les gestes Borel en image. A l'aide d'un petit montage on s'amuse e temps à autre à lire les syllabes.
Cette approche va nous permettre de jouer avec les gommettes des syllabes.

Album gommettes

chloelucy — Sat, 20 Dec 2008 12:57:45 GMT

J'ai trouvé ces albums pour les 4/7 ans, chez Casino.
Je les trouve bien faits. Graphismes clairs et simples.
On y aborde les mots, le calcul et les syllabes.
Pas besoin de tenir un crayon, pour jouer avec les mots.

Gomettes et jeux chez Fleurus.

Oeuvre d'art.

chloelucy — Sat, 20 Dec 2008 12:44:00 GMT

L'Art en forme aux éditions Palette.
http://www.editionspalette.com/palette/index.php

Lucy et Chloé ont reçu ces albums vraiment originaux.
Sur les modéles de Vassily Kandinsky, Miro,Picasso, Matisse ou Klee,les enfants peuvent reproduire les oeuvres mais aussi réaliser leur propres tableaux, grâce à de nombreux autocollants repositionnables.
Avec une photos de l'artiste, et une petite biographie.
Excellente approche de l'Art.

Merci Marie-Françoise pour ce joli cadeau.

LE livre !

chloelucy — Mon, 29 Sep 2008 12:45:00 GMT

Celui que j'ai toujours plaisir à relire!
Lors de ma formation pour assistante maternelle, la professeur nous a conseillé ce livre que je connaissais bien. Me replonger dedans 5 ans aprés ma premiére lecture m'a fait du bien.
La premiére partie est plutôt axée sur le dévellopement moteur, ce qui pour les petits enfants PW ne correspond pas à leur quotidien, mais on peut s'inspirer de pas mal de ses réfléxions.
A lire!

Présentation de l'éditeur:

Les toutes premières années de la vie sont décisives pour la formation de l'individu, son aptitude au bonheur. Dès sa naissance, le bébé possède d'étonnantes capacités, qui s'expriment d'autant mieux que l'adulte lui laisse le loisir de découvrir le monde par lui-même. A partir de multiples situations quotidiennes, ce livre répond à la plupart des questions que se posent les parents comment interpréter les attitudes du tout-petit ? Comment l'aider à affronter les séparations, à accepter déjà certaines règles ? Un livre essentiel pour tous les jeunes parents

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La fête

chloelucy — Mon, 29 Sep 2008 12:26:00 GMT

Chloé souhaite faire sa fête d'anniversaire avec les copines façon: "Diner presque parfait."

Un de mes endroits préférés sur le web pour trouver des idées c'est le site de Ciloubidouille: http://www.ciloubidouille.com/
Et nous voila parties dans la confection de champignons magiques, de rouleaux de printemps.Autant vous dire que j'avais la boule au ventre tant ça me paraissait trop facile pour étre vrai!

Nous avons fait une séance testing ce dimanche.
Mais finalement , aprés avoir bien rigolé, observé les champignons poussés sous nos yeux , et déguster des rouleaux de printemps franchement bons! et tout ça pour pas tant que ça de calories!
petit repas de fête super sympa, compatible avec Prader Willi, et un peu de bazard dans la cuisine.
En dessert pour le grand jour nous prévoyons des verrines de framboises nature avec un petit peu de chantilly allégée et quelques paillettes qui devraient faire aussi leur effet!

Montessori

chloelucy — Mon, 29 Sep 2008 12:16:19 GMT

2 ouvrages Montessori qui peuvent être intéressants.

Les bentos

chloelucy — Fri, 13 Jun 2008 10:43:00 GMT

J'ai découvert les Bentos au hazard des mes recherches sur le net.
En même temps, je cherchais un sac à dos Hello Kitty pour Lucy, et suis tombé sur ces petites boites plastic pour sandwich dans le rayon Hello Kitty.
Cela m'a amusé, et je pense un jour lui prendre une de ses boites pour son repas de cantine.
Ce matin , alors que je lui préparais son repas pour partir à l'école, j'ai pensé lui faire une surprise.(Elle part en sortie avec la classe).
Ni une ni deux, avec les moyens du bords , à savoir AUCUN ustensile nécéssaire aux Bentos, je me suis lançé!
ne riez pas! quand vous allez voir les vrais Bentos! mais ça peut vous inspirer!
Les voila: http://images.google.fr/imgres?imgurl=http://milize.free.fr/japon/Bento/bento011.jpg&imgrefurl=http://milize.free.fr/japon/Bento/bento.html&h=375&w=500&sz=51&hl=fr&start=40&tbnid=I6q6I95FXBka1M:&tbnh=98&tbnw=130&prev=/images%3Fq%3Dbento%26start%3D20%26gbv%3D2%26ndsp%3D20%26hl%3Dfr%26sa%3DN

Désolée pour la longueur du lien, je n'arrive pas à faire autrement.

Incroyable non?

Voici ma version:

Construilettres

chloelucy — Sun, 11 May 2008 13:09:00 GMT

C'est la saison des vides greniers! Un bon moyen de trouver des jeux à frais réduits.
Celui ci, qui n'est plus dans le commerce . C'est la maman d'Elyes qui m'en avait parlé .Le constuilettre.
Il m'a couté 2 euros!
Il ne manque que 4 petits points.
J'ai également trouvé un jeux de l'arbre à compter pour 3 euros.
ET un jeux utilisé par l'ergothérapeute.
Des livres en tout genre .
C'est toujours bon de faire de si bonnes affaires!

Crêpe fourrée

chloelucy — Fri, 02 May 2008 07:20:10 GMT

On repart dans les recettes:
Aujourd'hui repas cantine: friands!
Mon four ne fonctionnant pas , j'ai du trouver autre chose pour remplacer le friand
Résultat trés satisfaisant avec cette crêpe roulée à la béchamel et jambon.
Avec une pate à crêpe traditionnelle : lait écrémé, sans sucre .
Une béchamel légére à la maïzena , des petits morceaux de jambons sans gras et du gruyére rapé léger.
le tout en doses modérées:

Aussi sympa que le friand archi calorique des copains!